Мотивирующая история: школьник из Петербурга пытается собрать деньги на спасение брата

Автор:
1548
+36
Когда 12-летний Артем Куликовский узнал о том, что у его младшего брата, которому 8 месяцев, спинальная мышечная атрофия, он решил помочь ему. Ведь малыш не может не только дышать, но и двигаться. Ему требуется препарат "Золгенсма", но цена его - 160 миллионов рублей. Поэтому Артем пошел раздавать листовки в центр Петербурга.


Топ комментарии

17 сентября 2020 17:41
Пользователь offline
Голосов:  +10
Сечина потрясти, можно сотни детей вылечить.
17 сентября 2020 17:42
Пользователь offline
Голосов:  +6
Молодчина парень! Всем бы такого брата!

Комментарии (11) 

Показать сначала комментарии:
  1. 17 сентября 2020 17:41
    Пользователь offline

    +10

    #
    Сечина потрясти, можно сотни детей вылечить.
           
    1. 17 сентября 2020 18:31
      Пользователь offline

      +4

      #
      Надо не трясти, а вышибать дубиной, до последнего рубля.
             
    2. 17 сентября 2020 20:54
      Пользователь offline

      0

      #
      Просто не давать всяким диктаторам деньги.
             
    3. 18 сентября 2020 05:56
      Пользователь offline

      +3

      #
      Если всех потрясти, то можно не только нормальное здравоохранение сделать, но и всю прочую социалку вернуть. От образования и до пенсий.
             
  2. 17 сентября 2020 17:42
    Пользователь offline

    +6

    #
    Молодчина парень! Всем бы такого брата!
           
  3. 17 сентября 2020 17:44
    Пользователь offline

    -2

    #
    за то агрофюреру миллиард дали...
           
    1. 17 сентября 2020 17:57
      Пользователь offline

      +2

      #
      полтора!
             
  4. 17 сентября 2020 18:39
    Пользователь offline

    -1

    #
    А дома на кровати его брат интересно и двигается и дыхание вроде норм. А так если такая ситуация , конечно молодец .
           
  5. 17 сентября 2020 18:56
    Пользователь offline

    0

    #
    [/quote] Ему требуется препарат "Золгенсма", но цена его - 160 миллионов рублей.[quote]


    А чего так дорого?
    Из чего это лекарство производят?
           
    1. 17 сентября 2020 19:44
      Пользователь offline

      0

      #
      Да все просто, монополия, плюс оно пока единственное , альтернатив нету.
      И это СШП.
             
    2. 18 сентября 2020 16:02
      Пользователь offline

      0

      #
      разработка дорогая. альтернатив лекарству нет. пациентов очень мало (меньше тысячи в год). кстати, это очень крутое лекарство, с его помощью заменяется дефектная копия гена на рабочую. одна инъекция и всё - вылечился. в случае с СМА её нужно сделать до двух лет.
      ---
      В мае 2019 года FDA одобрило «Золгенсма» (Zolgensma[en], онасемноген абепарвовек)[9] — генную терапию спинальной мышечной атрофии с биаллельной мутацией гена выживаемости моторных нейронов 1 (SMN1) у детей в возрасте младше двух лет. Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Регуляторное разрешение выдано «Авексис» (AveXis), которую «Новартис» (Novartis) купила за 8,7 млрд долларов. Онасемноген абепарвовек (onasemnogene abeparvovec, AVXS-101) представляет собой генотерапевтическое лечение на основке вектора AAV9, после единственной дозы обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию. Итогом становится нормальная выработка белка SMN — и соответствующее исцеление спинальной мышечной атрофии. Во всяком случае однократное введение «Золдженсма» демонстрирует[10], что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию[11]. Препарат считается наиболее дорогим лекарством со стоимостью курса (1 укол) более $2 млн[12]. По некоторым оценкам, возможно порядка тысячи применений препарата до 2025 или 2027 года[13][14].
      ---
             
Информация
Пожалуйста, зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии на сайте.